| s-1
|
Představitelé
federálních
zdravotnických
institucí
by
dnes
měli
schválit
program
umožňující
dlouho
odkládaný
přístup
dětí
se
syndromem
získaného
selhání
imunity
k
léku
AZT.
|
| s-2
|
Oznámení
o
schválení
by
měl
učinit
Louis
Sullivan,
ministr
zdravotnictví
a
služeb
veřejnosti.
|
| s-3
|
Povolení
ze
strany
Úřadu
pro
kontrolu
potravin
a
léčiv
(FDA)
přichází
pro
nejmladší
oběti
AIDS
po
dvou
letech
omezeného
přístupu
k
tomuto
jedinému
antivirovému
léku,
který
byl
dosud
k
léčení
tohoto
smrtelného
onemocnění
povolen.
|
| s-4
|
Lék
získá
status
nového
léku
procházejícího
dalším
ověřováním,
což
je
označení
přiřazované
lékům,
které
by
měly
být
účinné,
avšak
nebyly
dosud
formálně
schváleny.
|
| s-5
|
Díky
tomuto
kroku
bude
lék
po
určitou
dobu
zdarma
dostupný
dětem
postiženým
touto
nemocí
se
symptomy
pokročilé
infekce.
|
| s-6
|
Dospělí
s
AIDS
mají
přístup
k
AZT
od
doby,
kdy
FDA
schválil
v
březnu
1987
užívání
tohoto
léku
pro
dospělé.
|
| s-7
|
Ačkoli
po
více
než
dvou
letech
výzkumy
ukazují,
že
AZT
u
dětí
zmírňuje
demenci
a
další
příznaky,
tento
lék
dosud
nebyl
schválen
federálními
úřady
pro
použití
u
nejmladších
pacientů.
|
| s-8
|
Mnoho
mladistvých
proto
nemohlo
lék
získat
a
pojišťovny,
až
na
několik
výjimek,
náklady
na
tento
lék
ve
výši
6 400
dolarů
za
rok
nekryjí.
|
| s-9
|
Onemocnění
AIDS
dosud
postihlo
1 859
dětí
do
věku
13
let,
přičemž
se
předpokládá,
že
nositeli
infekce
bez
příznaků
je
několikanásobný
počet
dětí.
|
| s-10
|
Podle
federálních
Center
pro
kontrolu
nemoci
zemřelo
k
dnešnímu
dni
z
tohoto
počtu
1 013
dětí.
|
| s-11
|
Matky
malých
pacientů
trpících
AIDS
vyjádřily
spokojenost
smíšenou
se
smutkem.
|
| s-12
|
"Díky
bohu
za
to.
|
| s-13
|
Ale
mělo
k
tomu
dojít
dřív,"
řekla
Elizabeth
Glaserová,
matka
a
aktivistka
z
Los
Angeles,
která
byla
nakažena
virem
AIDS
krevní
transfúzí
a
přenesla
ho
na
dvě
ze
svých
dětí.
|
| s-14
|
Jedno
z
dětí,
dcera
Ariel,
zemřela
před
rokem
ve
věku
sedmi
let,
poté
co
její
rodiče
neúspěšně
o
daný
lék
žádali.
|
| s-15
|
"Já
jsem
mohla
dostávat
AZT,"
říká
Elizabeth
Glaserová,
která
je
nositelkou
infekce
bez
jakýchkoli
příznaků.
|
| s-16
|
"Ale
má
dcerka
ne,
a
pak
už
bylo
příliš
pozdě.
|
| s-17
|
Sledovat,
jak
vám
umírá
dítě,
je
nelidsky
krutá
zkušenost."
|
| s-18
|
Její
syn,
který
je
zdravý
a
bez
příznaků,
v
současné
době
neužívá
žádné
léky.
|
| s-19
|
Vina
za
zpoždění
přístupu
dětí
k
AZT
je
přičítána
kombinaci
několika
faktorů.
|
| s-20
|
Podle
tradičních
postupů
čekaly
lékařské
orgány
dva
roky
na
to,
aby
léčbu
pro
dospělé
schválili
i
pro
účely
pediatrie,
kvůli
kombinaci
konzervativních
bezpečnostních
předpisů
a
byrokracie.
|
| s-21
|
Za
druhé
obvinili
kritici
výrobce
AZT,
společnost
Burroughs
Wellcome
Co.,
z
netečnosti,
protože
děti
se
na
počtu
pacientů
podílejí
jen
1
%,
takže
tvoří
jen
malou
část
velkého
a
výnosného
trhu.
|
| s-22
|
Společnost
Wellcome
odpověděla,
že
začala
sbírat
příslušná
data,
a
nedávno
slíbila,
že
vyvine
lék
v
podobě
sirupu,
který
by
děti
mohly
snadněji
užívat.
|
| s-23
|
To
vše
však
přichází
téměř
rok
a
půl
poté,
co
Philip
Pizzo
z
Národního
institutu
pro
rakovinu
předložil
důkazy
o
tom,
že
AZT
může
zvrátit
ničivé
účinky
demence
vzniklé
v
důsledku
AIDS,
což
někdy
podnítí
výraznou
obnovu
IQ
a
návrat
ztracených
motorických
dovedností.
|
| s-24
|
Od
té
doby
obdrželo
v
rámci
jím
vedeného
programu
tento
lék
asi
50
dětských
pacientů.
|
| s-25
|
Pro
některé
matky
je
očekávané
působení
FDA
bolestnou
připomínkou
toho,
jaké
to
mohlo
být.
|
| s-26
|
"Mou
první
reakcí
byla
otázka,
proč
to
trvalo
tak
dlouho.
|
| s-27
|
Proč
lidem
trvalo
tak
dlouho,
než
pochopili,
že
je
AIDS
u
dětí
závažný
problém?,"
ptá
se
Helen
Kushnicková,
jejíž
syn
Samuel
zemřel
před
šesti
lety
ve
věku
tří
let
v
důsledku
transfúze
infikovanou
krví.
|
| s-28
|
Podobné
pocity
byly
slyšet
i
na
Kapitolu.
|
| s-29
|
"Jsem
sice
rád,
že
FDA
konečně
uvolnil
AZT
dětem,
ale
dostat
se
až
sem
trvalo
příliš
dlouho,"
řekl
poslanec
Ted
Weiss.
|
| s-30
|
"Proč
společnosti
Burroughs
Wellcome
trvalo
tak
dlouho,
než
požádala
o
status
"nového
léku
procházejícího
dalším
ověřováním"?,"
ptá
se
tento
newyorský
demokrat.
|
| s-31
|
"Nezapomínejme
na
to,
že
je
to
tatáž
společnost,
která
z
tohoto
léku
profituje
už
2,5
roku,"
dodal
Ted
Weiss.
|
| s-32
|
Paní
Glaserová,
která
je
spoluzakladatelkou
Nadace
dětského
AIDS
s
ústředím
v
Santa
Monice
ve
státě
Kalifornie,
neodsuzuje
byrokracii
ani
úmyslné
otálení
výrobce
léku.
|
| s-33
|
"Na
nikoho
konkrétního
nelze
ukázat,"
řekla.
|
| s-34
|
"Hlavní
je,
abychom
se
všichni
co
nejvíc
poučili
a
aby
další
experimentální
léky,
například
lék
DDI
společnosti
Bristol-Myers
Co.,
nešly
ve
frustrujících
stopách
léku
AZT."
|
| s-35
|
Demence
způsobená
AIDS
-
která
dětem
postupně
ukrádá
schopnost
mluvit,
chodit
a
myslet
-
bývá
obvykle
nejnápadnějším
aspektem
tohoto
syndromu
u
dětí.
|
| s-36
|
V
případě
některých
dětí
obnovil
lék
AZT
schopnost
jezdit
na
kole
nebo
řešit
hádanky,
čímž
jim
vrátil
kousek
jejich
dětství,
i
kdyby
jen
dočasně.
|
| s-37
|
"Když
řekneme,
co
to
znamená
pro
rodiny
těchto
pacientů,
je
nemožné
zveličovat,"
řekl
Samuel
Broder,
ředitel
Národního
institutu
pro
rakovinu
a
hlavní
vývojový
pracovník
léku
AZT.
|